O Dia das Doenças Raras é um evento que, em 2012, aconteceu em mais de 90 países. Em Brasília, desde 2010, são realizadas atividades que visam dar visibilidade à temática e a realidade dos familiares e pacientes de DRs.Em 2013, no Congresso Nacional, dia 27/02, vamos realizar o 3º Dia das Doenças Raras articulado pela AMAVI – Associação Mariavitoria em Brasília. É importante frizar que não é um momento comemoração mas de CONSCIENTIZAÇÃO. Por isso, o dia está estruturado para demonstrar a transversalidade do tema e estão confirmadas as participações de representantes de associações civis, Ministério Público e Socidade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica.
Veja a entrevista que a Dra. Pinotti, Secretária Municipal das Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo, concedeu à AMAVI.
O apoio para divulgação desse evento é essencial para que os objetivos sejam alcançados. Por isso, contamos com o seu apoio para encaminhar o comunicado disponível aqui para organizações e entidades. O principal objetivo é promover a divulgação do dia e potencializar as chances de chegar a quem precisa. Lembre-se que a falta de informação é fonte de desesperança e sofrimento de muitas pessoas.
Qualquer dúvida ou consideração, envie um email para amavi@amavi.org
Aproveitamos, também, para divulgar o vídeo oficial do Dia das doenças raras.
Somente com o seu envolvimento será possível alterarmos a realidade que marginilliza mais de 15 milhões de famílias brasileiras. Contribua, participe e faça parte do Tsunami de sensbilização que o Brasil precisa.
Ortega & Boschi 